2023年9月18日,国家卫健委、科学技术部、工业和信息化部、国家药品监督管理局、国家中医药管理局和中央军委后勤保障部等六部门联合发布《第二批罕见病目录》,共纳入86种罕见疾病,第54号为神经纤维瘤病 。
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